29 giugno 2021: Giornata mondiale della sclerodermia

La sclerodermia, nota anche come sclerosi sistemica, è una malattia reumatica autoimmune rara e cronica, che colpisce il corpo indurendo il tessuto connettivo, per cui pelle e organi interni ne vengono danneggiati. Etimologicamente, infatti, sclerodermia significa proprio “pelle dura”.

Diamo ora un breve sguardo al suo funzionamento. Le cellule endoteliali, che formano il rivestimento interno dei vasi sanguigni, vengono aggredite dal sistema immunitario e ciò provoca un’alterazione della microcircolazione e, quindi, dell’irrorazione sanguigna della cute e di altri organi, con conseguente stimolo alla maggiore produzione di collagene. Tale meccanismo degenera, infine, nella fibrosi degli organi colpiti, che è una delle principali caratteristiche di questa malattia.

La patologia può avere esito letale e considerando che attualmente non esiste una cura specifica, né se ne conoscono le cause, la diagnosi precoce è fondamentale, in quanto è possibile agire sui singoli organi con trattamenti specifici.

È possibile, infatti, ricorrere a:

  • terapia medica: per infiammazione e artralgie, pirosi gastrica, fenomeno di Raynaud e per gli interessamenti d’organo; e
  • terapia fisica: per mantenere e sostenere il tono muscolare e la funzionalità articolare.

È stata dimostrata l’utilità della somministrazione di farmaci già noti e di farmaci ancora in studio, così come in alcuni casi è stato anche tentato il trapianto di midollo autologo con cellule staminali periferiche.

Per quanto riguarda la sintomatologia, reflusso, dita gonfie, e mani che cambiano colore sono i sintomi più visibili. Pertanto, se ne siete affetti, vi consigliamo di contattare immediatamente il vostro medico perché questa malattia può comparire a tutte le età. Ciononostante, va detto che è più frequente nelle donne tra i 30 e i 50 anni.

Abbiamo deciso di parlarvene perché oggi, come ogni 29 giugno, si festeggia la Giornata mondiale della sclerodermia e la FESCA (Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia) ha lanciato lo slogan “Io sono la mia passione non la mia malattia! Sclerodermia e COVID 19 non prenderanno il mio sorriso!”. L’obiettivo è far comprendere che la persona affetta da sclerodermia è molto di più della sua malattia e che non dev’essere curata solo la patologia, ma anche la persona, valorizzando la propria vita e le proprie passioni, da cui dipendono il tipo di gestione ed esito della malattia. A tal fine, 26 associazioni di 20 paesi diversi oggi diffonderanno materiale grafico e video, al fine di sensibilizzare non solo le autorità, ma anche la popolazione nel suo complesso. Per maggiori informazioni, basterà seguire le pagine social della Lega Italiana Sclerosi Sistemica e l’hashtag #facciamolucesullasclerosisistemica.

Ricordiamo che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica è un’associazione di pazienti e familiari che da più di 10 anni lavora a fianco delle persone affette da Sclerosi Sistemica progressiva, mettendo a disposizione competenze ed esperienze, al fine di accompagnare pazienti e familiari nel lungo percorso diagnostico-terapeutico, e far superare l’isolamento nel quale si ritrovavano spesso i pazienti. Per sostenere questa associazione: https://sclerosistemica.info/lo-sai-a-cosa-serve-il-tuo-5xmille/

Speriamo di esservi stati utili e vi diamo appuntamento alla prossima rubrica.

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